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Psychotherapeutennetzwerk für ALS-Kranke gestartet

Das Projekt wird durch Spendengelder aus der Gala des Jahres 2014 finanziert   17.04.2015

Ein neues Netzwerk wird ALS-kranken Menschen und ihren Familien künftig Psychotherapeuten zur Seite stellen, die mit der Krankheit vertraut sind. Foto: fotolia/Photographee.eu

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Erkrankungen. Sie betrifft meist Menschen zwischen dem 40. und 65. Lebensjahr – in einem Zeitraum, in dem die Mehrheit der Betroffenen „mitten im Leben“ steht. Typischerweise sind keine Vorerkrankungen vorhanden. Die Betroffenen werden plötzlich mit dem Thema von fortschreitender Behinderung, Sterben und Tod konfrontiert.

Diese Menschen und ihre Familien haben einen besonderen Bedarf an psychosozialer Unterstützung und stehen vor existenziellen Fragen: Wie können meine Familie und ich einen Umgang mit Behinderung, Autonomieverlust und Sterben finden? Wie gestalten wir unser Leben weiter? Insbesondere wenn die Kinder noch klein sind, kommt die Frage hinzu, wie man ihnen die Diagnose und die kommenden Veränderungen erklären soll.

Betroffene, die therapeutische Hilfe suchen, stehen vor zwei Problemen: der meist langen Wartezeit für eine psychotherapeutische Behandlung und dass die ALS mit 8000 Betroffenen in Deutschland eine relativ seltene Erkrankung darstellt und auch gut ausgebildete Therapeutinnen und Therapeuten mit der Krankheit meist nicht vertraut sind. Denn eine Besonderheit bei der ALS besteht darin, dass die Thematik des Autonomieverlustes durch motorische Behinderungen und Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeit eine besondere Einschränkung der Lebensqualität darstellen. Auf diesem Gebiet haben nur wenige Psychotherapeutinnen und -therapeuten eine Berufserfahrung und entwickelte Expertise.

Für Menschen mit Krebserkrankungen wurden für ähnlich existenzielle Fragestellungen psychoonkologische Beratungsstellen geschaffen. Für Menschen mit ALS gibt es bisher kein spezialisiertes Angebot. Das mittel- bis längerfristige Ziel besteht daher darin, ein Netzwerk an speziell ausgebildeten Therapeutinnen und Therapeuten für die Begleitung von Menschen mit ALS zu entwickeln.

Diese Expertise kann in einer engen Zusammenarbeit mit den ALS-Zentren entstehen. Die Netzwerkentwicklung wird durch Dr. Merle Barbara Keck koordiniert, die als Fachärztin für Neurologie an der ALS-Ambulanz der Charité tätig ist und zugleich über eine Qualifikation als Nervenärztin in psychotherapeutischer Ausbildung verfügt.

Um den genaueren Bedarf der Betroffenen zu erfahren und das Angebot langfristig darauf abzustimmen, hat Frau Dr. Keck eine Befragung von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen durch die ALS-Ambulanz gestartet. Die bisherige Auswertung der Daten von 200 ALS-Patienten hat bereits ergeben, dass in unterschiedlichen Erkrankungsphasen verschiedene Bedarfe in Intensität und Ausrichtung einer psychologischen Unterstützung bestehen.

Inzwischen können die ersten Betroffenen bereits ganz konkret Hilfe in Anspruch nehmen. Hierfür wurde das Psychoonkologennetzwerk der Projektgruppe Psychosoziale Onkologie des Tumorzentrums Berlin gewonnen. Die ALS-Ambulanz unterstützt die speziell geschulten und erfahrenen Therapeutinnen und Therapeuten bei der Einarbeitung in die ALS-Problematik und steht bei Fragen zur Seite. Perspektivisch ist die Schaffung von flexiblen Hilfsmöglichkeiten mit einer Sprechstunde innerhalb der ALS-Ambulanz und der Möglichkeit zu Hausbesuchen in Krisensituationen angedacht, zur Unterstützung auch die Nutzung von Telekommunikation (Telefonkontakte, Emails).

Das Projekt wird durch einen Teil der Spendengelder aus der Gala der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen des Jahres 2014 finanziert. Die ALS-Ambulanz dankt herzlich im Namen aller Patientinnen und Patienten!