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Jeder Cent kommt ALS-Patienten zugute

ALS-Gala 2015 erzielte aus Auktion und Spenden 458 000 Euro  21.12.2015

Moderator Cherno Jobatey, links auf dem Bildschirm, und Felix Osterheider, rechts im Bild, versteigerten zusammen die Kunstwerke, eine Sportspende und etliche Hilfspakete zugunsten ALS-kranker Menschen. Foto: Marc Darchinger

Etwa 120 Gäste aus Wirtschaft, Politik, Kultur und Gesellschaft waren der Einladung unserer Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ am 14. September 2015 in den Berliner Capital Club am Gendarmenmarkt gefolgt. Dort führte Fernsehmoderator Cherno Jobatey mit viel Einfühlungsvermögen und gleichzeitig heiterer Note durch einen Abend, bei dem sich informative, künstlerische und nachdenkliche Programmpunkte abwechselten. Die ALS-Gala unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder fand bereits zum fünften Mal statt.

Zum Auftakt der Veranstaltung dankte Gerhard Schröder allen Gala-Gästen für ihr Kommen und für ihre wertvolle Spendenunterstützung in den vergangenen fünf Jahren, ohne die viel Hilfe nicht hätte geleistet werden können. Der Schirmherr erinnerte daran, dass es hier im Land persönliche Lebensschicksale gibt, die nur durch privates Engagement gelindert werden könnten und wünschte allen Gästen „keinen traurigen, aber teilnahmsvollen und fröhlichen Abend“.

Still wurde es im Saal, als zwei Gäste zur Krankheit befragt wurden, die auf unterschiedliche Weise von der ALS betroffen sind: Werner Doyé, dessen Lebensgefährtin im Mai 2015 an ALS verstorben ist, berichtete von seiner Ohnmacht, dem Fortschreiten der Erkrankung seiner Partnerin keinen Einhalt gebieten zu können und von der so wichtigen Unterstützung durch die ALS-Ambulanz der Berliner Charité und das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner.

Oliver Jünke, bei dem bereits vor zehn Jahren ALS diagnostiziert wurde, teilte mit den Gästen seine Erfahrungen eines Lebens mit der Erkrankung. Oliver Jünke ist vollständig gelähmt, wird künstlich beatmet und kann nur noch seine Augenmuskeln bewegen. Ein Augenkommunikationssystem ermöglicht ihm den Austausch mit seiner Umwelt. Er berichtete von der radikalen Veränderung seines Lebens nach seiner ALS-Diagnose und machte deutlich, dass er getreu seinem Lebensmotto „Das Leben ist doch schön!“ dennoch viel vorhat.

Im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit: die Versteigerung. Cherno Jobatey (links), Moderator, Journalist und Herausgeber der deutschen Huffington Post, führte sensibel und schwungvoll durch den Abend, interviewte die Podiumsgäste und versteigerte zusammen mit Felix Osterheider die Kunstwerke, die Sportspende und die Hilfspakete. Alle die Gala betreffenden Spenden ergaben eine Gesamtsumme von stolzen 458 000 Euro, die direkt und ohne Abzüge in die ALS-Versorgung und -Forschung fließen. Herzlichen Dank für Ihr Engagement! Foto: Marc Darchinger

Dann begann die Auktion: Ersteigert werden konnten Kunstwerke von Markus Lüpertz, von dem an ALS verstorbenen Maler Patrick Vernon, von Rocklegende Udo Lindenberg, von dem Berliner Künstler Thomas Kämmerer sowie ein Wettkampfbesuch bei Diskus-Weltmeister Robert Harting. Wer besonders großzügig steigerte, erhielt noch einen gespendeten Sixt-Gutschein für ein Wochenende mit einem Auto der Wahl obendrauf.

Versteigert wurden auch erstmals Hilfspakete, die unmittelbar den Patientinnen und Patienten der ALS-Ambulanz der Charité zugute kommen. Alle Pakete fanden sofort einen Spender. So können nun gleich mehrere ALS-Betroffene ihre Mobilität und Autonomie mit Sonderbau-Fahrrädern trotz ALS aufrecht erhalten. Andere Hilfspakete betrafen eine Spezialwaage für gelähmte Menschen oder die Ausbildung einer Mitarbeiterin der ALS-Ambulanz der Charité zur „Study Nurse“, die mit dieser Zusatzausbildung künftig ALS-Medikamentenstudien unterstützen kann.Höhe- und Schlusspunkt des Gala-Abends war ein Überraschungsauftritt von Udo Lindenberg, der die Bühne und die Herzen der Gäste im Sturm eroberte.

Prof. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Berliner Charité, berichtete von den vielen Projekten, die durch die großzügige Unterstützung aller Spenderinnen und Spender erst möglich gemacht wurden. Dazu gehören drei neue ALS-Studien, ein Netzwerk zur Beatmung von ALS-Patienten, ein Psychotherapeutennetzwerk für ALS-Betroffene und ihre Familien sowie die Grundsteinlegung für ein deutsch-russisches ALS-Versorgungsprojekt.

Am Ende des Gala-Abends die Überraschung: Udo singt. Nachdem die Bilder von Udo Lindenberg versteigert wurden, gab es für die Gala-Gäste einen Überraschungsauftritt mit einigen seiner bekanntesten Songs. Udo Lindenberg zu seinem Engagement: „Ich bin der Einladung, angeregt durch meinen Freund Karl-Heinz Kuck, gern gefolgt und freue mich, dass ich mit meinen Bildern dazu beitragen konnte, dass hier auf der ALS-Gala ordentlich Knete für die ALS generiert wurde.“ Foto: Marc Darchinger

Er berichtet ebenfalls über das von Jürgen Großmann ermöglichte Projekt „Kinder machen mit ihren Eltern Urlaub von der ALS“, das schwer ALS-betroffenen Familien eine Woche barrierefreien Urlaub schenkt. Gleichzeitig laufen die anderen Aktivitäten regulär weiter, so dass inzwischen bereits fast 6000 Patientinnen und Patienten mit insgesamt über 80 000 Hilfsmaßnahmen versorgt werden konnten. Prof. Meyer sprach seinen großen Dank an alle Spenderinnen und Spender aus, die dies erst ermöglicht haben – stellvertretend für die zahlreichen ALS-Patienten, für die Ihre Hilfe eine Verlängerung der Lebenszeit und Erhöhung der Lebensqualität bedeutet.

Die Erlöse aus der Gala-Veranstaltung legen den Grundstock dafür, dass unsere Initiative ihre Arbeit fortsetzen kann. Wir werden weiterhin gemeinsam mit der Berliner Charité und über das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner mehrere Tausend Betroffene und ihre Familien unterstützen, etwa 800 Patienten medizinisch versorgen sowie Ursachen und Wirkungsweisen von ALS erforschen. „Besonders stolz bin ich darauf“, so Mit-Initiator Jürgen Großmann, „dass wir als Initiative keinerlei Verwaltungsausgaben haben. Jeder Euro geht direkt in die Unterstützung von Patienten.“