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Ein großes Stück mehr Lebensqualität

Ute Oddoy im Gespräch mit Claudia Schmidt

Die 56-jährige Gynäkologin Ute Oddoy, Mutter zweier Kinder, ist 2006 an ALS erkrankt. Mit der Unterstützung ihrer Familie engagiert sich die Medizinerin im Kampf gegen die Krankheit. Auf Kongressen und in Selbsthilfegruppen klärt sie auf und macht anderen Betroffenen und deren Angehörigen Mut. Sie ist die erste Nutzerin der ALS-gerecht umgebauten Vans von VW.

Claudia Schmidt: Welche Nachteile empfinden Sie bei ALS besonders schmerzlich?

Ute Oddoy: Im ersten Jahr nach Diagnosestellung hätte ich geantwortet: die verkürzte Lebenszeit. Davor hielt ich mich für unsterblich. Jetzt, nach acht Jahren, fehlt mir vor allem Spontaneität. Eine rasche Antwort, ein schnelles klärendes Wort sind nicht mehr möglich. Das kränkt manchmal und produziert Missverständnisse, aber ich wurde deutlich geduldiger und weniger nachtragend. Das letzte Wort klappt noch – wichtig als Frau und Mutter. Um meine Autonomie habe ich stets erfolgreich gekämpft. Aber ohne die Gutachten der Ärzte der ALS-Ambulanz der Charité und ohne einen erfahrenen Rechtsanwalt hätte ich meinen neuen Rollstuhl nicht bekommen.

Was bedeutet Mobilität für Sie?

Mobilität stärkt Autonomie. Schon vor meiner Erkrankung bin ich viel gereist. Mein Fernweh habe ich mit ALS nicht verloren. So war ich seit der Diagnose in 2006 in Ägypten, Italien, Kroatien, Russland, Dänemark, Österreich, Luxemburg, Niederlande, Nepal mit dem Mount Everest, Belgien, USA. Im Mai fliegen wir nach China. Gut organisiert funktionieren solche Fernreisen. Aber versuchen Sie einmal von Berlin nach Dresden mit dem Zug zu fahren. Im Direktzug sind die Türen zu eng für einen elektrischen Rollstuhl. Da muss man erst in Leipzig oder Elsterwerda umsteigen. Eine kleine Weltreise, auch wegen der Dauer. Mit dem neuen VW-Transporter: Entschluss, Anziehen, Anschnallen, Losfahren, Ankommen, Abschnallen, Grünes Gewölbe. Herrlich.

Was schätzen Sie an dem neuen Auto von AmbulanzPartner?

Wir waren mit dem neuen Auto seit Mitte Januar schon in Hamburg, Dresden, Teupitz, auf Flohmärkten und bei ALS-Veranstaltungen. Kein Warten auf den Fahrdienst, keine Unterbrechung von guten Gesprächen, kein Das-geht-für-Sie-Nicht. Mobil, spontan und autonom. Für mich ein großes Stück mehr Lebensqualität.