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Die ALS-Hilfe trägt Früchte

Prof. Meyer dankt den Spendern und zieht Bilanz

Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz und Gründer des Portals AmbulanzPartner an der Charité. Foto: Christian Kruppa

Am 5. Oktober 2011 kam die bürgerschaftliche Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen« erstmals zu einer Spendengala zusammen. Im zurückliegenden Jahr ist es gelungen, eine Spendensumme von 531 000 Euro zu gewinnen. Hinzukommt eine dreijährige Förderung durch die Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte. Das ist eine fantastische Leistung, für die ich Ihnen im Namen der Charité und im Namen der Betroffenen danke. Ich möchte Ihnen berichten, was wir in einem knappen Jahr geschafft haben.

Die Grundstrategie der ALS-Initiative besteht in drei parallel verlaufenden Aktivitäten. In einer längerfristigen Perspektive geht es um Klärung der ALS-Ursachen und Krankheitsmechanismen. So soll eine ALS-Forschungsprofessur an der Charite finanziert werden. In einer mittelfristigen Perspektive geht es um die Durchführung von Therapiestudien, um wirksame Medikamente zu identifizieren, die ein Fortschreiten der Erkrankung reduzieren. Die dritte Ebene ist die Unterstützung gegenwärtig Betroffener mit einem medizinischen und sozialen Maßnahmepaket um das Überleben und vor allen Dingen die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen. Das aktuelle Projekt der ALS-Initiative (mit dem Namen AmbulanzPartner) ist bei der Unterstützung gegenwärtig Betroffener, einer „Soforthilfe“, einzuordnen. Das Ziel war die Schaffung einer Organisationsform, um ALS-Patienten und ihre Familien bei der Bewältigung zahlreicher Probleme und Barrieren zu unterstützen, die sich durch monatlich fortschreitende Lähmungen und Behinderungen ergeben.

Im Vordergrund stand das bundesweite Management einer hochspezialisierten Hilfsmittelversorgung und der Organisation wohnumfeld-verbessernden Maßnahmen. Die Besonderheit bestand darin, dass wir eine konventionelle Call-Center-Struktur, die wir den ALS-Lotsen nennen, mit einem Internetportal verknüpft haben. Das Portal trägt den Namen AmbulanzPartner und stellt eine Managementplattform und eine elektronische Versorgungsakte dar. Mit dem Portal werden sämtliche Versorgungsprozesse web-basiert koordiniert und für alle Beteiligten, auch die Patienten, nachvollziehbar.

Die Entwicklung eines Internetportals als „Gerüst“ des Sozialmanagements war kein Zufall: Matijas Ðerek ist ALS-Patient und Impulsgeber der ALS-Initiative. Vor seiner Erkrankung war er im IT-Management von RWE und betrachtet das Portal als großen Fortschritt nicht nur aus Nutzersicht, sondern auch mit einer professionellen Perspektive. Ich habe im Frühjahr Matijas Ðerek zu Hause in Essen besucht und ihm vom Projektfortschritt berichtet. Er selbst, und seine Familie, sind stolz darauf, dass sein Impuls zu einer konkreten Hilfe für viele hundert ALS-Patienten geführt hat.

Die Idee des Management-Portals fiel bei der Charité auf fruchtbaren Boden, da wir uns an der ALS-Ambulanz seit 2007 mit der Einbindung moderner Kommunikationstechnologie in die Versorgung von ALS-Patienten beschäftigt haben. Hinzukommt eine Industriepartnerschaft zwischen der Charité und der Deutschen Telekom. Die Deutsche Telekom entwickelt das strategische Feld „Gesundheit“, das die sichere Administration patienten-bezogener Daten und verschiedene Dienstleistungen insbesondere „Security as a Service“ beinhaltet. Ich freue mich besonders, dass beide Vorstandsvorsitzende, Prof. Karl Einhäupl und René Obermann, an der zweiten Spendengala teilnehmen und die strategische Partnerschaft auch im Kontext der ALS symbolisieren.

Das Internetportal ist eine Verknüpfung von Technologie und patientenorientierter Medizin. An dieser Stelle möchte ich Herrn Dr. Klaus Theo Schröders gedenken, der einer der Wegbereiter der Telemedizin in Deutschland und Mitbegründer der ALS-Initiative war und im Februar diesen Jahres – für uns alle unfassbar – verstorben ist. Er war über viele Jahre als Staatssekretär im Ministerium von Ulla Schmidt tätig und teilte ihren gesundheitspolitischen Imperativ, dass moderne Medizin und sozialmedizinische Werte einander nicht ausschließen, sondern eine Einheit darstellen. Wir sind dankbar, dass es der Initiative gelungen ist, gerade Ulla Schmidt als neues Mitglied des Beirates zu gewinnen – eine hervorragende Persönlichkeit, die das Wirken von Dr. Klaus Theo Schröder aufgreift und im besten Sinne weiterentwickelt.

Die Projektentwicklung des letzten Jahres trägt jetzt erste Früchte: Über 1800 Patienten haben wir bisher durch AmbulanzPartner koordiniert. Mehr als 4000 Hilfsmittel und Wohnumfeld-verbessernde Maßnahmen sowie knapp 1000 Therapien wurden bisher koordiniert. Von Berlin ausgehend haben wir jetzt ein Netzwerk entwickelt, das sich in den nächsten Jahren auf Deutschland ausbreiten wird. Die Aufgaben werden durch insgesamt 14 Menschen bewerkstelligt, die für Hilfsmittel-, Therapie- und Sozialmanagement und die Projektentwicklung verantwortlich sind.

Wir sind stolz, dass die Errungenschaften von außen gesehen werden. Das AmbulanzPartner-Konzept wurde mit dem gemeinsamen Innovationspreis der Humboldt-Universität und der Technischen Universität Berlin in der Kategorie „eHealth“ noch im Jahr 2011 ausgezeichnet. Auf dem internationalen ALS-Kongress 2012 im Dezember in Chicago bin ich eingeladen worden, in der Hauptsession von AmbulanzPartner zu berichten, da auch im internationalen Maßstab das Konzept des web-unterstützten sozialmedizinischen Managments für ALS-Patienten innovativ und bisher einmalig ist. Mein Optimusmus für das vor uns liegende Jahr ist entsprechend groß.

Rede anlässlich der zweiten Spendengala am 27. September 2012 im Schlosshotel Grunewald