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Der Autonomieverlust ist für ALS-Patient und Angehörige eine bedrückende Belastung

Ein Podiumsgespräch gab den Gästen der ALS-Gala die Möglichkeit, direkt von Betroffenen zu erfahren, welche Auswirkungen die ALS hat  21.12.2015

Podiumsgespräch über ALS, aus der Nähe betrachtet: Ganz links im Rollstuhl Oliver Jünke, selbst ALS-Patient. Neben ihm Dagmar Sikorski-Großmann, in der Mitte Moderator Cherno Jobatey. Rechts neben ihm Werner Doyé, der Ehemann der an ALS verstorbenen Angelika von Hagen, und Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Berliner Charité. Foto: Marc Darchinger

Bei der ALS-Gala am 14. September 2015 kamen auf dem Podium Werner Doyé, Oliver Jünke, Dagmar Sikorski-Großmann und Prof. Thomas Meyer ins Gespräch mit Moderator Cherno Jobatey. Besonders eindringlich war für die Zuhörer, was die beiden ALS-Betroffenen berichteten.

Werner Doyé beantwortete Fragen aus der Angehörigenperspektive. Seine langjährige Lebensgefährtin Angelika von Hagen, die selbst die Arbeit der ALS-Ambulanz maßgeblich unterstützt hatte, war im Mai 2015 nach über neun Jahren mit ALS verstorben. Er berichtete von ihrem langsamen Krankheitsverlauf und ihrer gleichzeitig zunehmenden Hilfsbedürftigkeit. Beide waren viele Jahre sehr erfolgreich im öffentlich-rechtlichen Fernsehen tätig.

Solange es möglich war, nahmen sie gemeinsam am reichhaltigen kulturellen Leben in der Hauptstadt teil, doch ihre Möglichkeiten zur Teilhabe und ihr Radius verringerten sich zunehmend, auch durch die ALS-typischen Lähmungen, die Angelika von Hagen am Sprechen und Schlucken hinderten. Der immer stärker werdende Autonomieverlust war für beide eine bedrückende Belastung. In einem selbständig professionell produzierten Dokumentarfilm haben sie das gemeinsame Leben nach dem Beginn der ALS-Erkrankung festgehalten.

Die ALS-Ambulanz der Charité bezeichnete Werner Doyé als ein „Team der Kümmerer“. Hier hätten er und seine Lebensgefährtin nicht nur fachliche Expertise mit hochspezialisierten Ärztinnen und Ärzten, sondern darüber hinaus viel Empathie und Engagement erfahren. Neben der Entlastung bei organisatorischen Abläufen durch das Versorgungsnetzwerk fänden ALS-Betroffene und ihre Angehörigen große Unterstützung durch die Ambulanz in der Entscheidungsfindung: Was ist lebensverlängernd technisch möglich und wie weit möchte der Betroffene gehen?

Oliver Jünke ist 47 Jahre alt und seit Mai 2005 selbst von der ALS betroffen. Er berichtete mit Hilfe eines augengesteuerten Kommunikationsgeräts über sein Leben mit der Erkrankung und die radikalen Veränderungen, nachdem er an ALS erkrankt war. Auch Oliver Jünke betonte die hohe Relevanz der persönlichen Autonomie und hat sich für eine Beatmung und künstliche Ernährung entschieden. Ein 24-Stunden-Pflegeteam ermöglicht es ihm, in einer eigenen Wohnung zu leben und seinen Alltag selbst zu gestalten. In einem Verein engagiert er sich für mehr Aufklärung zur ALS und für andere ALS-Betroffene, um ihren Lebensmut zu stärken oder auch in ihrer palliativen Versorgung zu unterstützen. Sein Motto lautet: „Das Leben ist doch schön!“ – in seinem Leben hat er noch viel vor.