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Dem Einsatz der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ kommt eine große Bedeutung zu

Neben den hochwertigen Leistungen unseres Gesundheitssystems heißen wir ein solches Engagement willkommen  21.12.2015

Hermann Gröhe ist Bundesminister für Gesundheit. Der Jurist gehört dem Deutschen Bundestag seit 1994 an. Bei der Bundestagswahl 2013 gewann er in seinem nordrhein-westfälischen Wahlkreis Neuss I für die CDU ein Direktmandat. Foto: Bundesregierung/Kugler

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa zwei von hunderttausend Menschen an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Betroffenen sind durchschnittlich 57 Jahre alt und Männer sind häufiger darunter als Frauen. Wegen der relativ geringen Zahl der Patientinnen und-Patienten gehört ALS zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“, laut EU-Auslegung heißt das, nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen sind davon betroffen. Von der Öffentlichkeit wird ALS deshalb kaum wahrgenommen. Medien und Bevölkerung werden dann aufmerksam, wenn Prominente daran erkrankt sind, wie beispielsweise der Physiker Stephen Hawking oder der Kunstprofessor Jörg Immendorff. Auch Aktionen wie die „Ice Bucket Challenge“ im vergangenen Jahr oder die jüngsten US-Kinofilme mit Starbeteiligung über ALS lenken das Interesse der Öffentlichkeit auf diese schwerwiegende degenerative neurologische Erkrankung.

ALS führt bei vielen Patientinnen und Patienten in relativ kurzer Zeit zu schweren Behinderungen und vielfach zum Tod. Die Belastung für die Betroffenen und ihre Angehörigen und Familien ist enorm. Bis heute sind die Ursachen der ALS weitgehend ungeklärt. Das Krankheitsbild ist gerade in der Anfangsphase der Erkrankung sehr unterschiedlich. Dank der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) können Ärztinnen und Ärzte auf den neuesten Erkenntnisstand und die daraus folgenden Handlungsempfehlungen für Diagnose und Therapie zurückgreifen, sie bieten Orientierung.

Die Bundesregierung fördert zahlreiche Projekte, die neurodegenerative Erkrankungen, darunter ALS erforschen. Mit dem Ziel einer umfassend verbesserten Patientenversorgung für Menschen mit ALS und anderen seltenen Erkrankungen, haben das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Achse e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Die insgesamt 28 Partner – ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen – haben gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Er beinhaltet Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden können. Dazu gehört, dass die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut und Kompetenzen in Fachzentren gebündelt werden sollen. Des Weiteren wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verstärkt. Auch das Bundesministerium für Gesundheit ist daran mit einem eigenen Förderschwerpunkt beteiligt. Hierfür wurden bislang fünf Millionen Euro zur Verfügung gestellt.

Allerdings bedarf es neben den Möglichkeiten und wertvollen Leistungen des deutschen Gesundheitssystems noch mehr, um die Betroffenen und deren Familien zu unterstützen und gleichzeitig die Erforschung dieser als „selten“ eingestuften Erkrankung voranzubringen. Deshalb kommt dem Einsatz der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ bei der Erforschung von ALS und der Verbesserung der Versorgung von ALS-Patientinnen und-Patienten eine große Bedeutung zu. Die Initiative und ihr Netzwerk bieten beispielsweise psychosoziale Unterstützung für Betroffene und deren Familien.

Mit Informationen berät die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ Therapeutinnen und Therapeuten in der Behandlung mit dem speziellen Krankheitsbild oder vermittelt Experten, die über geeignete Hilfsmittel beraten, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Fünf Jahre nach der Gründung der Initiative für ALS-kranke Menschen nutzen inzwischen 80 Prozent aller ALS-Ambulanzen in Deutschland das aufgebaute Versorgungsnetzwerk. Über 5000 Patientinnen und Patienten wurden damit bereits betreut. Neben den qualitativ hochwertigen Leistungen unseres deutschen Gesundheitssystems heißen wir ein solches Engagement willkommen und schätzen es sehr.

Deshalb danke ich Ihnen von Herzen für Ihren ehrenamtlichen Einsatz und gratuliere Ihnen zur Feier des 5-jährigen Bestehens der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“. 

– Hermann Gröhe