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Aufbau eines Expertennetzwerks für ALS-Atemhilfen

Ein weiteres Projekt, das dank der Spenden entsteht   17.04.2015

Das Beatmungsgerät ermöglicht die Betreuung von ALS-Kranken auch bei sich zu Hause. Die Einweisung in den Gebrauch erfolgt in der ALS-Ambulanz der Charité. Foto: als-ambulanz

Die Atemfunktion spielt für Menschen mit ALS eine ganz besonders wichtige Rolle und bestimmt neben anderen wichtigen Faktoren über die Lebensqualität und die Lebenszeit der Betroffenen. In Folge der ALS entsteht eine Schwäche der Rippen- und Zwerchfellmuskulatur, die zu einer reduzierten Atemfunktion führt. Durch die nachlassende Atemkraft kommt es zu einem verminderten Austausch von Kohlendioxid und Sauerstoff. Die Betroffenen erleben Beschwerden wie Tagesmüdigkeit, Kopfschmerzen oder häufiges Gähnen.

In den letzten zehn Jahren wurde eine effiziente Technik entwickelt, mit der die unerwünschten Effekte der verminderten Atemfunktion behandelt werden können. Dabei wird eine Atemmaske angepasst, die über ein Schlauchsystem mit einem häuslichen Beatmungsgerät verbunden ist. Diese Atemhilfe wird „nicht invasive Beatmung“ genannt. Die Methode wird bei der Mehrheit der Patientinnen und Patienten gut toleriert und als wichtige Hilfe bei einer entstehenden Atemschwäche erlebt. Die Atemmaske und das häusliche Beatmungsgerät sind leicht verfügbar. Deren Kosten werden von den gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen zumeist übernommen.

Die kritische Begrenzung zur Anpassung von ALS-Atemhilfen liegt im erforderlichen Betreuungspersonal, das über Expertenwissen verfügen muss. Bei der ALS-Atemhilfe gibt es andere Anforderungen und Vorgehensweisen als bei Lungen- und Bronchialerkrankungen. Allgemein-ausgebildete Neurologen und Lungenmediziner sowie Pflegeteams haben nicht die ausreichende Expertise und Erfahrung, um die Beatmungstherapie bei der ALS vorzunehmen.

Deshalb wurde am 1. Dezember 2014 der Grundstein für ein Expertennetzwerk für ALS-Atemhilfen an der Charité gelegt. Die ALS-Ambulanz der Charité arbeitet mit der Lungenklinik der Charité, mit der Hochschulambulanz für außerklinische Beatmungsversorgung und mehreren Medizintechnikunternehmen für Beatmungstechnik in einem Netzwerk zusammen.

Damit gewährleistet ist, dass Neurologen, Lungenspezialisten, Gerätehersteller und auf Beatmungsmedizin spezialisierte Pflegeteams über den gleichen Kenntnisstand verfügen und die notwendigen Maßnahmen der Atemhilfe für Menschen mit ALS abgestimmt sind, werden die medizinischen Entscheidungen, die gerätetechnische Versorgung und die organisatorischen Abläufe über die digitale Managementplattform AmbulanzPartner koordiniert. Das erleichtert auch die „Überleitung“ von Patientinnen und Patienten aus der ALS-Ambulanz in die Lungenklinik zur notwendigen Anpassung einer Beatmungsmaske und ermöglicht den nächsten Schritt – die Entlassung der Betroffenen mit einem häuslichen Beatmungsgerät nach Hause. Auch die Betreuung zu Hause wird über das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk gesichert: durch die Beauftragung von speziell auf die Maskenbeatmung im häuslichen Umfeld qualifizierte Pflegeteams.

Die Managementplattform AmbulanzPartner sichert zudem den notwendigen Austausch von medizinischen Daten, Messwerten und sozialen Informationen zwischen Ärzten, Pflegenden und medizintechnischem Personal. An der Charité ist damit der Ausgangspunkt für eine bundesweite Netzwerkentwicklung in der ALS-Atemhilfe gelegt worden. In den nächsten Schritten ist die Zusammenarbeit mit Beatmungszentren in Bochum, Münster, Hannover und Ulm geplant. Bisher wurden von Dezember 2014 bis Ende März 2015 mehr als 40 Atemhilfen initiiert, koordiniert und digital vernetzt.

Dieses Projekt ist durch die großzügige Unterstützung aus Spenden der ALS-Gala 2014 ermöglicht worden. Ganz herzlichen Dank an alle Spenderinnen und Spender!