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ALS-Hilfe erfolgreich und international anerkannt

Prof. Meyer zieht Bilanz und stellt neue Schwerpunkte vor

Prof. Dr. Thomas Meyer ist Leiter der ALS-Ambulanz und Gründer des Portals AmbulanzPartner. Foto: Christian Kruppa

Derzeit befinden sich 800 Patientinnen und Patienten in Versorgung unserer Berliner Ambulanz. Das sind etwa 10 Prozent aller ALS-Betroffenen in Deutschland. Über das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner der ALS-Initiative wird zudem bundesweit die Versorgung von mehr als 2800 Patientinnen und Patienten koordiniert. Jeden Monat können wir so mehr als 1000 Hilfsprozesse leisten. Das heißt: Seit der letzten Gala haben wir viel erreicht. Wir haben sehr erfolgreich ein Netzwerk für spezialisierte ALS-Pflege aufgebaut, und auch unsere anderen Tätigkeitsfelder auf hohem Niveau weiterentwickelt.

Für das nächste Jahr haben wir uns zwei weitere Schwerpunkte vorgenommen. Der erste besteht in einem Mobilitätsprogramm für vollständig Gelähmte durch Bereitstellung behindertengerechter Fahrzeuge. Der zweite Schwerpunkt ist ein noch weitaus interessanterer: Während auf Bundesebene die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte bekanntlich nur sehr langsam vorankommt, werden wir bei der ALS-Hilfe bis zur nächsten Gala eine elektronische Medikamentenakte und ein Internet-unterstütztes Medikamentenmanagement bundesweit umsetzen und anbieten können.

Das von uns entwickelte Versorgungskonzept hat mittlerweile nicht nur auf Bundesebene Aufmerksamkeit gefunden, sondern auch eine gewisse internationale Sichtbarkeit erreicht. NAMSE, das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ unter Koordination durch das Bundesministerium für Gesundheit hat das AmbulanzPartner-Konzept als „Best Practice“-Beispiel aufgenommen. Auch waren wir zum ALS-Kongress in Chicago eingeladen, um über AmbulanzPartner als weltweit erstes internetgestütztes Versorgungsmanagement zu berichten.

Eine dritte gute Nachricht ist, dass wir soeben ein EU-Forschungsprojekt mit Finanzierung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung errungen haben, in dem es um Versorgungsmodelle der Zukunft bei komplexen und schweren Erkrankungen wie ALS geht.

Die von uns an der Charité entwickelte Versorgungsstruktur überbrückt tatsächlich die gegenwärtigen Defizite der „Regelversorgung“ der privaten und gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland – die zugegebenermaßen aber auch nicht auf derart komplexe Erkrankungen wie ALS fokussiert ist. Die bürgerschaftliche Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ hat es ohne großen Apparat in beispielhafter Weise erreicht, eine State-of-the-Art-Versorgung für die Betroffenen aufzubauen.

Für die bisherige Unterstützung empfinde ich eine große Dankbarkeit und hohen Respekt.

Dabei spreche ich auch im Namen der Patientinnen und Patienten und für das ALS-Team an der Charité: Herzlichen Dank!